Seres excepcionales IX: 25 lecciones de amor verdadero, reseña de «Vivir con un ángel» de la Asociación Síndrome Angelman (ASA)

Esta novena semana de contienda particular contra la ignorancia acerca de la vida de los seres excepcionales, me gustaría cumplir con una promesa que le hice a María Cano, tesorera de la Asociación Síndrome de Angelman (ASA), mamá de Mario, un ser excepcional con el síndrome de Angelman que, en un precioso gesto de generosidad, me hizo llegar el libro de testimonios “Vivir con un ángel” que escribieron 25 familias que forman parte de ASA. En nuestro intercambio de correos la propia María me comentó que la escritura había resultado un importantísimo ejercicio terapéutico para las familias. Como si al escribirlas, las cosas fueran más nuestras y, a un mismo tiempo, nos dejaran de pertenecer. Fue la primera cosa que aprendí de los padres de los Angelman: que todo lo que se comparte sigue siendo nuestro.
Sería injusto escribir una reseña al uso de un libro tan especial, sería inmerecido poner un testimonio por delante de otro, como si este tuviera más relevancia que aquel. Así que, mientras leía, iba recogiendo los fragmentos que más me impresionaban de cada testimonio y escribía un pequeño pensamiento al lado de cada uno de ellos. Puede que no sea una reseña exhaustiva, pero el amor, si es amor de verdad, requiere de otra sensibilidad y otra manera de entender las cosas. A mí estas familias que viven con ángeles me han robado el corazón. Aquí os dejo las 25 lecciones de amor verdadero que he encontrado en “Vivir con un ángel”:

  1. Para los Angelman el odio no existe.
  2. Todos tenemos la posibilidad de ser mejores personas, cada día es una nueva oportunidad que se nos brinda.
  3. Las cosas que se consiguen poco a poco tienen un valor mayor y más especial, sea lo que sea. Los logros se comparten
  4. Los Angelman son conscientes de todo lo que ocurre a su alrededor.
  5. Los padres, profesores y adultos deberíamos educar a nuestros hijos, niños y personas que tengamos a alrededor en el respeto y la curiosidad por  los seres excepcionales.
  6. Los padres aprenden de los niños a saber qué es y qué significa ser feliz:
  7. Todos los momentos son perfectos cuando empezamos a valorarlos.

  8. La vida te puede cambiar de un segundo al otro cuando tienes un hijo.
  9. Antes de quejarme ante una dificultad, siempre pensaré en la pelota y la madre de Maitane, que aprendió a jugar después de cuatro años.
  10. Los niños toman, en muchas ocasiones, decisiones más inteligentes y sensibles que los adultos.
  11. El amor entre hermanos es la felicidad de los padres.
  12. Hay hermanos de seres excepcionales que son la definición en carne y hueso del significado de la palabra hermano.

  13. La desinformación conduce a la tristeza, la ignorancia conduce al desaliento.
  14. Los ángeles también necesitan ángeles de la guarda, es decir, profesionales con vocación.
  15. El amor es capaz de inventar nuevas palabras, porque el amor es el significado oculto en todas las palabras.
  16. El amor es más grande que cualquier bibliografía.
  17. Cada uno ofrece el amor que es capaz de dar.
  18. No hay obstáculo que no pueda superar el amor de una madre (o de un padre).
  19. Es muy fácil poner límites para los que no saben lo que cuesta y significa romperlos. Hay que celebrar lo pequeño.
  20. El amor de verdad es un cambio de paradigma, una nueva forma de entender el mundo, un acto que no admite comparaciones.
  21. La vida es un milagro: https://www.youtube.com/watch?v=3Rd3m2kJliQ 
  22. El amor es sabio y los padres que aman son sabios porque aman, mejor que nadie, a sus hijos.
  23. La amistad, como la calidad del oro en un horno de fuego, se prueba en los momentos difíciles.
  24. Solo las personas que aman comprenden a otra persona enamorada, solo las personas que sufren, comprenden a los que sufren lo mismo.
  25. La puerta siempre está abierta para el que quiera pasar con respeto y con cariño. Tenemos la obligación de ser mejores, es decir, de comprender otras realidades que suceden a un palmo de distancia.

Si os queréis hacer con este maravilloso libro y entender mejor lo que es vivir con un ángel, ya sabéis lo que hay que hacer, hay que tirar del hilo: http://www.angelman-asa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=106:libro-vivir-con-un-angel&catid=32:general 

Nunca me fue tan grato y enriquecedor cumplir una promesa.

Portada

8 comentarios en “Seres excepcionales IX: 25 lecciones de amor verdadero, reseña de «Vivir con un ángel» de la Asociación Síndrome Angelman (ASA)

  1. Reblogueó esto en El tinteroy comentado:

    Dicen que errar es de hombres y rectificar es de sabios. He corregido la entrada de esta tarde porque, tras unas horas, me he percatado de que contenía demasiadas citas textuales y creo que podría resultar contraproducente para el objetivo que pretendo con esta colección de artículos, que es despertar la empatía, la curiosidad y el interés a los posibles lectores por estos maravillosos seres excepcionales, a la par de informar y, eso ya sería la consecución de un sueño, convertir esas lecturas en actos de comprensión y de participación.

    Me gusta

      • El andaluz es un dialecto maravilloso. Mi abuela utilizaba giros lingüísticos que te partías “¿qué que no?” si alguien no cambiaba de actitud, “cuchaaa” (para demostrar sorpresa alargando la a) y, si alguien llegaba ebrio: “¿ya vienes matoba?”. Hacía calor como “para fenecer” ella lo decía con ese o nos decía que nos iba a “dar un sinapismo”… Echo de menos el sur.

        Le gusta a 1 persona

Los comentarios están cerrados.