Seres excepcionales XI: Cuando se cumple el sueño de los imprescindibles, inauguración del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” en Murcia

Esta feliz undécima semana de quijotescas aventuras contra la ignorancia acerca de la vida de los seres excepcionales quiero hacerme eco de una gratísima noticia de la que he tenido conocimiento a través de la fundación ALIBER y de la Asociación D´genes. A partir de mañana, 23 de febrero, los seres excepcionales y sus familias … Sigue leyendo Seres excepcionales XI: Cuando se cumple el sueño de los imprescindibles, inauguración del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” en Murcia

Las aljabas

A Marcelino Martínez Santamaría Paseaba cierto día Demócrito de Abdera por un bazar y se encontró con un aprendiz de mago persa con el que compartía instrucción, un joven al que todos los demás aprendices tenían, pese a su corta edad, por sabio, casi por maestro. En uno de los desvencijados mostradores yacía una montonera … Sigue leyendo Las aljabas

Seres excepcionales X: En memoria de Mariano, síndrome de Marfan, una historia de “Universo de esperanza, lucha por la vida”

Esta décima semana de andanzas quijotescas en la aventura de combatir la ignorancia me gustaría dedicarla a la memoria de Mariano, hijo de María Julia Spiritelli, un ser excepcional con síndrome de Marfan que dijo basta en octubre de 2014 tras dar batalla con su propio cuerpo al desconocimiento médico durante años, un sacrificio que, … Sigue leyendo Seres excepcionales X: En memoria de Mariano, síndrome de Marfan, una historia de “Universo de esperanza, lucha por la vida”

Cosa mía

No hay nada más introspectivo que sentarse a escribir, erosionarse un poco, reencontrar un estilo de escritura que nunca se posee del todo, como decir que no me gustan las frases que se escriben con palabras grandilocuentes y abstractas: la soledad, el amor, la tristeza. Como decir siquiera que detesto las personificaciones supuestamente originales, esas … Sigue leyendo Cosa mía