En esta quinta semana de batalla personal contra mi propia ignorancia y en un intento de difundir información esencial sobre seres excepcionales (lo que todo el mundo conoce como enfermedades raras), me he encontrado con el coraje y la valentía de una conquistadora de vida llamada Trinidad Rico. Conquistadora de vida porque los seres excepcionales que se ven afectados por el Síndrome de Turner solo pueden ser mujeres, de hecho, genéticamente solo portan el cromosoma X, a esto los científicos lo llaman también monosomia, y son conquistadoras de vida porque solo el 1% de los fetos afectados sobreviven a esta excepcionalidad, es decir, que luchan desde antes de nacer. Este síndrome afecta de manera múltiple, de ahí que su diagnóstico sea, en principio, tan complicado y tan exigente. El principal rasgo físico del síndrome Turner, y por el que pueden llamar la atención de los bisoños o inexpertos en el tema, como lo era un servidor, es el de que son mujeres excepcionales de una estatura más baja a la habitual.
En lugar de llorar y lamentarse sin poner soluciones, como dice la propia Trinidad Rico en su testimonio, dicha conquistadora se arrojó a fundar la primera asociación Síndrome de Turner Andalucía para evitar el sufrimiento que ella había padecido por la falta de información y ayudar a corregir y prevenir los vacíos existentes en el sistema sanitario. Según la página web puesta en marcha por Trinidad Rico, esta enfermedad exige que los especialistas trabajen con el paciente de forma coordinada, aspecto que todavía no existe en nuestro país.
La asociación Síndrome de Turner Andalucía ha puesto en marcha, aparte de su página web, un interesantísimo canal de Youtube al que han subido testimonios, conferencias y vídeos informativos de estas conquistadoras de vida, puedes visitarlo en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=ozBzLnO2D0s
El tintero 
Gracias por esta entrada Fer, hay tantos seres excepcionales a los que podríamos ayudar con tan solo informarnos un poco. Difundirlo es una gran labor. Un abrazo.
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Lo importante es que de la palabra, pasemos a la acción. Mi acción es la de combatir mi ignorancia, sintetizar contenidos y difundir personas y proyectos que considero que merecen la pena, para que sean más conocidos y se reconozca, aunque sea un poquito, su esfuerzo. Gracias a ti, por leer y por comentar.
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Reblogueó esto en Donde están las luces…y comentado:
Y seguimos aprendiendo más, como viene siendo habitual, sobre todos esos seres excepcionales (enfermedades raras). Quizás tú seas uno de ellos y no lo sabes…
Gracias Fer por tu labor.
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Quién sabe, lo que me hace uno de ellos es mi condición de ser humano. Todo sufrimiento provocado por la ignorancia es injusto y todo lo injusto es universal, es decir, nos atañe de algún modo. O eso quiero pensar. Gracias por el comentario, Elia, y por compartirlo en tu blog.
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Gracias siempre Fer. Cierro este Perfil. Les diré a mis compañeros que atiendan libro solidario y tu ya sabes todo tuya. He enviado el libro a una editorial, a ver si llueve. Besos siempre. Mi puerta ya sabes abierta.
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A ver si llueve y llueve mucho, cada editorial a la que lo mandes es una nube. Seguiré colgando aquí, con gusto, esta serie de artículos con la intención de que todos aprendamos un poco, yo el primero.
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Tengo una pendiente de contestación a ver si hay suerte.:)
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Gracias amigo por seguir ahí, aunque yo abandone. Lo siento pero no son buenos
seguro pronto tenemos prublicado en nuestras manos. momentos aunque ya sonrio un poquillo 🙂
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Los momentos malos hacen posibles a los buenos, a veces, incluso, mejores. No hay prisa por publicar, no te preocupes.
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Maravilloso artículo 🙂
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Muchas gracias, MJ, un saludo.
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