Seres excepcionales XI: Cuando se cumple el sueño de los imprescindibles, inauguración del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” en Murcia

Esta feliz undécima semana de quijotescas aventuras contra la ignorancia acerca de la vida de los seres excepcionales quiero hacerme eco de una gratísima noticia de la que he tenido conocimiento a través de la fundación ALIBER y de la Asociación D´genes. A partir de mañana, 23 de febrero, los seres excepcionales y sus familias … Sigue leyendo Seres excepcionales XI: Cuando se cumple el sueño de los imprescindibles, inauguración del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” en Murcia

Seres excepcionales V: Conquistadoras de vida, el Síndrome de Turner.

En esta quinta semana de batalla personal contra mi propia ignorancia y en un intento de difundir información esencial sobre seres excepcionales (lo que todo el mundo conoce como enfermedades raras), me he encontrado con el coraje y la valentía de una conquistadora de vida llamada Trinidad Rico. Conquistadora de vida porque los seres excepcionales … Sigue leyendo Seres excepcionales V: Conquistadoras de vida, el Síndrome de Turner.

Seres excepcionales III: Contra las huestes de lo fortuito, Síndrome de Dravet, reseña de El Reino de la Tormenta de Sol Rincón Borobia

Es conocida mi predilección por las novelas y relatos de un escritor aquejado de epilepsia como lo era Dostoievski; cuando encontré el nombre de la enfermedad en una lista de enfermedades excepcionales, desconocía la existencia de un tipo concreto de epilepsia llamado Síndrome de Dravet. En mi aventura semanal en busca de seres excepcionales me … Sigue leyendo Seres excepcionales III: Contra las huestes de lo fortuito, Síndrome de Dravet, reseña de El Reino de la Tormenta de Sol Rincón Borobia

Seres excepcionales II: La comprensión de lo invisible, Anemia de Fanconi. Reseña del libro “Anemia de Fanconi: mi experiencia con una enfermedad rara” de Elisabet Córdoba

Buscando información en Internet para el artículo de Seres excepcionales de los jueves y tras navegar por las webs de varias asociaciones, me topé con varios testimonios sobre la Anemia de Fanconi, como los que aparecen en la fundación de Josep Carreras. Puesto que quería saber más sobre el tema, acudí a la infinita selva de libros … Sigue leyendo Seres excepcionales II: La comprensión de lo invisible, Anemia de Fanconi. Reseña del libro “Anemia de Fanconi: mi experiencia con una enfermedad rara” de Elisabet Córdoba

Horizonte (colaboración para El libro solidario)

Colaboración para "El libro solidario" en apoyo a la fundación ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes). A partir de ahora, todos los jueves, El tintero se ha comprometido a escribir un artículo divulgador en dicha página que llevará por nombre "Seres excepcionales de los jueves" y que tendrá su debido eco en … Sigue leyendo Horizonte (colaboración para El libro solidario)