Seres excepcionales VII: La sonrisas imborrables, Síndrome de Angelman

En esta séptima liza semanal (cómo se pasa la vida tan callando, que diría Jorge Manrique) contra mi propia ignorancia acerca de los seres excepcionales, he hallado la página web de la Asociación Síndrome de Angelman, un síndrome que se debe a la modificación genética del cromosoma 15, la hay de varios tipos, y que … Sigue leyendo Seres excepcionales VII: La sonrisas imborrables, Síndrome de Angelman

Violetas

Me hice jardinero, explicaba el anciano en las páginas de aquel libro cerrado, porque donde otros veían las flores y se admiraban de la belleza de sus formas, de sus colores o de sus fragancias, yo encontraba enigmático que hasta el más frondoso y ubérrimo de los jardines cupiera en un pequeño puñado de semillas. … Sigue leyendo Violetas

Seres excepcionales VI: Huellas distintas, la enfermedad de Perthes.

Ayer, 17 de enero, se celebró el día internacional de los seres excepcionales con Perthes. Lo he sabido por la sección de noticias de la fundación ALIBER, uno de los primeros lugares a los que suelo acudir en estas pesquisas semanales en la lucha contra mi ignorancia y, con ella, de la de cualquier lector … Sigue leyendo Seres excepcionales VI: Huellas distintas, la enfermedad de Perthes.

Seres excepcionales V: Conquistadoras de vida, el Síndrome de Turner.

En esta quinta semana de batalla personal contra mi propia ignorancia y en un intento de difundir información esencial sobre seres excepcionales (lo que todo el mundo conoce como enfermedades raras), me he encontrado con el coraje y la valentía de una conquistadora de vida llamada Trinidad Rico. Conquistadora de vida porque los seres excepcionales … Sigue leyendo Seres excepcionales V: Conquistadoras de vida, el Síndrome de Turner.