Seres excepcionales VI: Huellas distintas, la enfermedad de Perthes.

Ayer, 17 de enero, se celebró el día internacional de los seres excepcionales con Perthes. Lo he sabido por la sección de noticias de la fundación ALIBER, uno de los primeros lugares a los que suelo acudir en estas pesquisas semanales en la lucha contra mi ignorancia y, con ella, de la de cualquier lector que tenga a bien mancharse la mirada con este tintero.

El Perthes se trata de una excepcionalidad que afecta a edades tempranas en la cabeza del fémur y que se debe a que el hueso no cuenta con el riego sanguíneo habitual y ello deriva en una necrosis cíclica que imposibilita la correcta movilidad del tren inferior de los pequeños. Según las informaciones que he podido leer, es una enfermedad excepcional que afecta en mayor medida a los varones.

Gracias a personas valientes y pioneras como Elena Fernández, que allá por 1999 se atrevió a crear una página web para difundir información sobre estos seres excepcionales, muchos de los casos tienen hoy un final feliz. En su página “http://www.familiasconperthes.net/“, se pueden encontrar todo tipo de secciones especializadas y testimonios de estos seres excepcionales. Uno de los apartados más originales es la galería de dibujos de los niños en la que demuestran la percepción que tienen de sí mismos.
Hace unos tres años y medio vio asimismo la luz la asociación ASFAPE (Asociación de familias con Perthes) de España. También tienen una página web: http://www.asfape.org/, en la que informan acerca del Perthes y en las que proporcionan información esencial, brindan todo tipo de ayuda a las familias e informan acerca de proyectos y programas de colaboración. En esta maravillosa página me he encontrado con el proyecto de un cortometraje que trata de un niño con Perthes y el hockey sobre hielo, y que ha sido llevado a cabo por un joven cineasta zaragozano, Lucas Castán. El corto lleva por título: “Los hombres de verdad no lloran”, aquí os dejo su trailer, y con el póster informativo de ASFAPE.

ASFAPE_poster_enfermedaddePerthes

7 comentarios en “Seres excepcionales VI: Huellas distintas, la enfermedad de Perthes.

    • Creo que debería ser obligatoria una asignatura de medicina en los sistemas educativos, nos haría comprender mejor los mundos, los cuerpos, en los que viven otras personas. Gracias, como siempre, Esther.

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  1. Para mí es desgarrador todo niño que sufre alguna enfermedad, y en algún momento tuve la oportunidad de compartir con un pequeñito que padecía Perthes y la verdad que parte el alma.
    Que buena labor informando. ¡Saludos!

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  2. importante saber sobre, confesso que desconhecia embora aqui no Brasil cada vez mais surgem doenças degenerativas em crianças. além da consciência sobre o que ocorre e da coragem em enfrentar precisamos urgente mudar de postura frente ao mundo e as transformações que nele ocorrem que trazem entre outras consequências doenças em seres humanos e natureza. muito oportuno e sensível post. muito obrigado, Elia. o meu abraço.

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    • Obrigado por lê-lo. É uma publicação que compartilhei com minha amigo Fer, que está fazendo um trabalho muito bom. Cada semana, trazemos um post dedicado a uma doença desconhecida para a maioria de nós, para estar ciente do problema. Um abraço forte.
      (Espero que o tradutor esteja fazendo um bom trabalho 😉 )

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