Seres excepcionales XII: tres noticias del 29 de febrero, Día Mundial de los Seres Excepcionales (o las Enfermedades Raras) y un regalo…

Seguimos cabalgando con más esperanza que nunca en esta duodécima semana  de quijotesca lucha particular contra la ignorancia acerca de la vida de los seres excepcionales. Ayer, 28 de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras; con tal motivo, he recopilado las tres noticias que más me han emocionado e ilusionado entre las muchas actividades que se han llevado a cabo a lo largo y ancho del planeta. En alemán se dice que todas las cosas buenas son siempre tres, de ahí que haya escogido solo tres de toda la cantidad de iniciativas que se han puesto en marcha. Me enorgullece mucho ver cada pequeño granito de arena que se aporta en este sentido, sobre todo, dentro del ámbito del sistema sanitario español o de las actividades sociales que se llevan a cabo en el ámbito iberoamericano. Por ejemplo, gracias a la página de la Comunidad de Madrid he sabido que se ha puesto en marcha un programa de actividades de Formación Continuada para los profesionales de la medicina bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’: (cito directamente del cuerpo de la noticia) El plan ‘Enfermedades distintas, personas iguales’, plan quiere responder a la visión integradora que las personas afectadas, sus familias, sus cuidadores principales y los profesionales que les atienden, necesitan para obtener las mejores soluciones basadas en la evidencia científica, siempre tratando de conseguir la mayor eficacia y eficiencia de los recursos disponibles.

A través de la página web www.madrid.org/enfermedadespocofrecuentes, los afectados pueden conocer la atención integral que se les ofrece desde la Sanidad de la Comunidad de Madrid, una región en la que hay más de 400.000 afectados por este tipo de enfermedades y que, en la mayoría de los casos, necesitan un tratamiento multidisciplinar.

El País Vasco es otra de las regiones que más se ha volcado con el Día Mundial de los Seres Excepcionales y de las que más actos han planificado con motivo de esta celebración, la fundación FEDER País Vasco informa de que (cito la nota de prensa) se colocarán múltiples mesas informativas como la que se emplazó en Vitoria el pasado día 28 coincidiendo también con la VI Jornada de seguridad del paciente y una performance de Swing en favor de las ER (Enfermedades Raras). Quien lo desee podrá acercarse a las mesas que se instalarán en Bilbao y en Ermua el día 5 de marzo, en Cruces y en Donostia el 6 y en Amorebieta el 7.
Además de estas mesas informativas, el 1 de marzo
se ha celebrado un acto institucional en el Parlamento Vasco y se ha llevado a cabo la iluminación del estadio de San Mamés en favor de FEDER.
Por otro lado el día 3, el Bilbao Basket dedicará también su partido a las personas con enfermedades poco frecuentes y el día 11 de marzo las familias de afectados podrán participar en un interesante taller dedicado a ellas en la sede de FEDER en Bilbao.

Otra de las iniciativas más originales que me he encontrado la ha llevado a cabo la fundación ALIBER, han tenido la grandísima y original idea de poner en marcha una página web que va “soltando perlas” acerca de los seres excepcionales cada vez que la actualizas y que se pueden compartir en las redes sociales. De este modo, se nos informa y nos podemos involucrar en hacer llegar información de manera instantánea a nuestros contactos, se puede visitar aquí: http://frases.aliber.org/index-es.html

Este sábado mis amigos excepcionales de Radio Vallekas y su programa Y, ¿tú qué opinas? me han invitado a charlar con ellos acerca del libro solidario “Universo de Esperanza, lucha por la vida” y de esta serie de artículos. Estaré con ellos por teléfono, solo con la voz, aunque me encantaría estar en persona. Sé que algún día lo estaré. Para terminar de celebrar esta fecha tan importante, te recomiendo que leas a uno de sus colaboradores, un inventor de palabras, un divercapaz llamado Jesús Ignacio Garza Olivares, un filósofo, un etimólogo, que lo mismo te cita al diccionario de la R.A.E., a Antonio Machado o al personaje encapuchado de un videojuego. Espero poder darle la enhorabuena de viva voz. Su texto es el regalo del que os hablaba en el título, tirad del hilo para leerlo y disfrutar de un buen rato de inteligencia:

https://queopinasradio.com/2018/02/15/el-poder-de-la-palabra-divercapacidad/

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