Seres excepcionales III: Contra las huestes de lo fortuito, Síndrome de Dravet, reseña de El Reino de la Tormenta de Sol Rincón Borobia

Es conocida mi predilección por las novelas y relatos de un escritor aquejado de epilepsia como lo era Dostoievski; cuando encontré el nombre de la enfermedad en una lista de enfermedades excepcionales, desconocía la existencia de un tipo concreto de epilepsia llamado Síndrome de Dravet.
En mi aventura semanal en busca de seres excepcionales me he encontrado con Raúl, el cazador de rayos protagonista de la fantástica crónica de sus aventuras en El reino de la tormenta, en un libro-blog escrito por Sol Rincón Borobia. En él se relata la historia de un niño con síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia poco común, a lo largo de cincuenta semanas, a lo largo de cincuenta emotivos capítulos. Sol Rincón Borobia construye punto por punto, semana tras semana, un mito alrededor del síndrome de Dravet en el que confunde realidad y ficción con la maestría de auténticos clásicos del género de la literatura fantástica como La historia Interminable de Michael Ende o Charlie y la fábrica de chocolate de Road Dahl. Raúl, junto con otros niños cazadores de rayos, será el encargado de salvar el mundo en una lucha constante e invisible para el resto de los mortales contra el malvado y caprichoso Tronan, el rey del Reino de la Tormenta, y sus constantes e imprevisibles ataques a base de rayos. Raúl no está solo, sus mejores amigos, su familia, su hermano David, su madre Piluca, Los Grandes Maestros, científicos de todo el mundo, tratarán de ayudarle a este lado de la dimensión de la vida y de proporcionarle las mejores armas, brebajes y pociones en su audaz empresa al otro lado.
Rincón Borobia ha sido capaz de componer una historia que sobrecoge por su hermosura, delicadeza, ternura e inteligencia. La narradora nos adentra en un mundo legendario en el que Raúl no deja de ser un niño y un guerrero, Bastian y Atreyu, y en el que Tronan es la metáfora más apropiada, el símbolo más acabado, para describir el proceso por el que transitan seres excepcionales como Raúl en su lucha personal contra el síndrome de Dravet. Cada alegría en la vida de Raúl es una derrota para Tronan, cada victoria de Tronan es un trofeo y un cruel botín que arrebata para coleccionar en su fortaleza. La belleza del relato es, en ocasiones, imponente y vibrante como en el capítulo XIV en el que Tronan mira una ola de mar guardada en un caja de cristal y que materializa la ausencia de conciencia del síndrome de Dravet, mientras Raúl es feliz viendo un desfile de Semana Santa en su colegio. Valga esta breve cita como ejemplo de la belleza y de la sensibilidad a la que me refiero: «Con la nariz casi pegada a una diminuta caja de cristal, el rey Tronan observaba atentamente el movimiento de una ola de mar atrapada en su interior. Hacía horas que se encontraba así, en la misma postura, de pie frente a una de las ventanas de su castillo, con el brazo en tensión y aquella delicada cajita sobre la palma de su mano. Por mucho tiempo que transcurriera y por infinitas que fueran las obligaciones que le esperaban, no podía apartar los ojos de aquella mini salpicadura salada. Sí, diríase que estaba totalmente embelesado por los retortijones con los que esa porción de agua oceánica mostraba su furia. Diríase, incluso, que se había enamorado de su persistente y salvaje cadencia marina.»
La escritura y la publicación de El Reino de la Tormenta fue una iniciativa llevada a cabo por De par en par que, con el mimo de las cosas bien hechas y el trabajo duro, han visto recompensada la inversión.
Para los interesados en echar una mano o en tirar del hilo y aprender un poco más, esta es la página web de la fundación del síndrome de Dravet:

 https://www.dravetfoundation.eu/ 

¡Todos contra Tronan!

14 comentarios en “Seres excepcionales III: Contra las huestes de lo fortuito, Síndrome de Dravet, reseña de El Reino de la Tormenta de Sol Rincón Borobia

  1. Fer gracias muchísimas, de corazón, al final eres de las pocas personas, que llegaron las últimas, y se quedaron las primeras. Es lógico que cada uno tiene su hacer. Pero esperaba unas líneas de algunos más.
    Es genial tu relato en todos los sentidos, la forma de narrarlo, enfocarlo. Envolviendolo en el autor y su personaje.
    Todo. Tremendamente bueno. Siempre agradecida Fer. Besos muchos!! 🙂

    Te iba a mandar un correo pero ya te lo digo, sin prisa cuando puedas. por favor, quita en el lado derecho las fotografías y nombres de personas que colaboran a todos menos a Manolo, Ana, Elsa, Karem, Kike, Adelina,tu y yo.Ahora cambiare mi perfil tb ,Voy a cambiar la fotografía te afecta a ti.?

    Muchas gracias Besos! 🙂 🙂

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    • Yo creo que si colaboraron una vez, ya fueron colaboradores. Pero esa es mi manera de verlo, la página no es mía y no seré yo quien decida, Dios me libre; déjame un par de días (recibo visita estos días de familia de España) y mándame la nueva lista de colaboradores al correo si puedes, por favor. Así es más cómodo para organizarme y rehacerla. Si cambias la foto de perfil, supongo que cambiará y afectará en la barra lateral. Un abrazo.

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      • Dejalo como esta, tienes razón en algún momento estuvieron ahí. La página en estos momentos es más tuya que mía. No es mía es Libro´Solidario. Besos!! Fer mi perfil ya esta cambiada. Pero no te preocupes. Ahora a descansar y disfrutar de la vida y de estas fechas especiales. Disculpame, a veces uno se siente solo en un proyecto tan enorme. Besos!!

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      • Me alegro de que hayas cambiado de opinión. Revisaré lo de tu foto de perfil. Es normal sentirse solo en los proyectos que nos superan, pero no hay que desanimarse ni desistir. ¡No hace falta que te disculpes! Un abrazo.

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  2. Buenas tardes, gracias por tu reseña sobre El Reino de la Tormenta. Soy Piluca, madre de Raúl ,el cazador de Tormentas. Gracias por tu sensibilidad y cariño al hablar de esta historia escrita para dar a conocer esta enfermedad rara que tanto daño nos hace.

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  3. Gracias a ti, Piluca, date un fortísimo abrazo con Raúl de mi parte. La manera de afrontar el libro de Sol Rincón me pareció muy acertada y la historia de Raúl digna de darla a conocer de nuevo.
    Me ha emocionado leer tu comentario y ver que la reseña ha atravesado el otro lado de la pantalla. Jamás hubiera pensado, cuando comencé esta serie de artículos sobre los seres excepcionales, que llegaría a hablar con la madre de un héroe. Ya sabéis dónde estoy.
    Un fortísimo abrazo.

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  4. Muy buenas Fernando.
    Piluca me ha enviado el enlace de tu reseña, la cual ha sido un placer leer, no solo por lo que a mi me toca, sino por tu maravillosa escritura. Así que ya tienes nueva seguidora. Gracias por escribir sobre el Reino de la Tormenta con tanta generosidad, me ha emocionado mucho. Raúl es un niño encantador que tiene mucha suerte de contar con una familia tan fuerte. Espero que algún día puedas conocerlos. En cuanto a mi, su algún día pasas por Pamplona, aquí tienes tu casa (solrinconborobia@gmail.com).
    Un abrazo.
    Sol.

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    • Lo mismo te digo, Sol, si algún día pasas por Alemania aquí tienes tu casa. Está siendo un domingo muy emotivo, primero he hablado con la madre del héroe del relato y, ahora, leo este comentario de la mismísima autora. Tu libro es el relato de una crónica durísima, escrito con mucha sensibilidad e imaginación, lo que no es nada fácil, ni habitual. Fue una lectura muy grata.
      Como le he dicho a Piluca, ya sabéis dónde me puedes encontrar, caso de que necesitéis mi colaboración. La intención de estos artículos semanales sobre los “Seres excepcionales” es tratar de aportar mi granito de arena para combatir los prejuicios y la ignorancia que existe en torno a las vidas de estos pequeños, o grandes, héroes y sus familias.
      Un fortísimo abrazo de vuelta y gracias por ese seguimiento. (Me apunto tu correo).

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