Seres excepcionales III: Contra las huestes de lo fortuito, Síndrome de Dravet, reseña de El Reino de la Tormenta de Sol Rincón Borobia

Es conocida mi predilección por las novelas y relatos de un escritor aquejado de epilepsia como lo era Dostoievski; cuando encontré el nombre de la enfermedad en una lista de enfermedades excepcionales, desconocía la existencia de un tipo concreto de epilepsia llamado Síndrome de Dravet. En mi aventura semanal en busca de seres excepcionales me … Sigue leyendo Seres excepcionales III: Contra las huestes de lo fortuito, Síndrome de Dravet, reseña de El Reino de la Tormenta de Sol Rincón Borobia

Seres excepcionales II: La comprensión de lo invisible, Anemia de Fanconi. Reseña del libro «Anemia de Fanconi: mi experiencia con una enfermedad rara» de Elisabet Córdoba

Buscando información en Internet para el artículo de Seres excepcionales de los jueves y tras navegar por las webs de varias asociaciones, me topé con varios testimonios sobre la Anemia de Fanconi, como los que aparecen en la fundación de Josep Carreras. Puesto que quería saber más sobre el tema, acudí a la infinita selva de libros … Sigue leyendo Seres excepcionales II: La comprensión de lo invisible, Anemia de Fanconi. Reseña del libro «Anemia de Fanconi: mi experiencia con una enfermedad rara» de Elisabet Córdoba

Seres excepcionales: Cuando la piel es de seda, displasia ectodérmica

Este es el primero de una serie de artículos llamada Seres excepcionales en el que trataré de informar y, con ello, concienciar acerca de las (mal) llamadas enfermedades raras o poco habituales y que, desde este momento y en esta página, se denominarán excepcionales, que es un adjetivo que define mejor lo que quiere decir … Sigue leyendo Seres excepcionales: Cuando la piel es de seda, displasia ectodérmica

Horizonte (colaboración para El libro solidario)

Colaboración para "El libro solidario" en apoyo a la fundación ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes). A partir de ahora, todos los jueves, El tintero se ha comprometido a escribir un artículo divulgador en dicha página que llevará por nombre "Seres excepcionales de los jueves" y que tendrá su debido eco en … Sigue leyendo Horizonte (colaboración para El libro solidario)