En mi lucha semanal contra mi ignorancia y la de tantos otros en el ámbito de los seres excepcionales, me he encontrado con el testimonio en forma de libro de la mexicana María Guadalupe González Lomelín, Lupita, madre de Ana Karen, un ser excepcional con el síndrome de Smith-Magenis, y también de su hermana Estefi. El libro es la crónica descarnada de la lucha de una madre consigo misma, con el estrés, con la falta de sueño, con la incomprensión del resto de la sociedad y con la ciencia por encontrar una respuesta al misterio del síndrome de Smith-Magenis (SMS) a lo largo del tiempo. El libro se publicó por primera vez en México en el año 2004 y se reeditó unos diez años después en España, en 2015, con el apoyo de la editorial «De buena tinta».

Es difícil definir con palabras lo que supone la lectura de «Un hijo especial», pues González Lomelín nos sumerge en un viaje personal que tiene como punto de partida la incomprensión, la pesadumbre y el desaliento de no saber lo que le ocurría a la pequeña Ana Karen. El libro es un viaje que va de la total oscuridad a la valoración de cualquier luz, por pequeña que sea, de la negación a la aceptación, de la desesperación a la esperanza. Como diría Bukowski en uno de sus poemas: «puede ser poca luz, pero vence a la oscuridad».

El síndrome de Smith-Magenis es una enfermedad muy peculiar, originada por una modificación del cromosoma 17, que consiste en que los bebés (la mayoría de afectadas son niñas) no son capaces de conciliar el sueño, pues su cuerpo no genera la melatonina necesaria, y presentan un desarrollo cognitivo y psicomotriz distinto al habitual. Con el paso del tiempo, los afectados por el síndrome Smith-Magenis tienden a conductas autodestructivas y desarrollan una fuerza física extraordinaria. Es difícil de explicar y de comprender, González Lomelín aporta numerosos ejemplos en su testimonio. Como dice la autora, es increíble que solo porque falte una pequeña parte del crucigrama, la vida pueda cambiar tanto. Esta capacidad física especial conduce a los niños como Ana Karen a autolesionarse sin límite en cuanto aparece el más mínimo síntoma de frustración y a requerir la atención continua de la persona a la que estén vinculados emocionalmente. La constante falta de sueño de los Smith-Magenis hace que su irritabilidad pueda ser habitual si no descansan lo suficiente; sin embargo, su cuerpo no es capaz de regular el descanso, lo que acaba por desatar un círculo vicioso que afecta a la vida familiar. Según se dice en el libro, las familias afectadas por Smith-Magenis sufren cuatro veces más estrés que las de una familia con un miembro con síndrome de Down. Además, presentan una capacidad de empatía superior a la habitual para detectar las emociones de las personas a su alrededor, lo que, unido a una ausencia de miramientos o escrúpulos, da lugar a situaciones de lo más cómico o, dependiendo de la tolerancia a la frustración de sus interlocutores, de lo más incómodo. Además de una voz ronca característica y una memoria fotográfica asombrosa, también presentan problemas asociados con las mucosas pulmonares y nasales, en el caso de Ana Karen, se relatan cómo sufre continuas infecciones de oído y de bronquios que la imposibilitan, por ejemplo, para poder bañarse en una piscina.

«Un hijo especial» es la historia de una madre que trata de volver a comprender el mundo y que solo encuentra su respuesta en el misterio de seguir viviendo, de aceptar cada día sin plantearse el siguiente ni el anterior. Una lucha incansable de consulta en consulta, de centro médico en centro médico, de país en país, de colegio a colegio, en la búsqueda de una mayor calidad de vida y de comprensión de la enfermedad de Ana Karen. La historia de una madre que encuentra el sentido de su vida en tratar de comprender y de dar a conocer la enfermedad de su hija, tanto, que logra reconocer en un restaurante a una mujer de treinta años que todavía no había sido diagnosticada y, rompiendo la frontera de lo social, se involucra en explicarle a la familia de esa persona, en un principio extraña, lo que le ocurre. Se trata de uno de los capítulos más emotivos del libro. No es de extrañar que Lupita, como la llaman sus amigos en el libro, terminara fundando en España la primera asociación de síndrome de Smith-Magenis: ASME.

Es uno de los libros más duros y desgarradores que he llegado a leer en mi vida y, sin embargo, quizá sea el testimonio más inspirador al que me he enfrentado nunca; porque cuando se trata de seres excepcionales, no solo se lee: se aprenden a vivir las lecturas.

Te puedes hacer con el libro aquí: Un hijo especial